نوشته و عکس ها: شیلا شیدفر (متخصص علوم رفتاری و اختصاصا اتیسم در آمریکا)
شاید اگر بخواهم خیلی تخصصی و پیچیده درباره اوتیسم صحبت کنم کسی حاضر نیست وقت برای این مطالب تکراری و البته سخت بگزارد. چون مطالب مرتبط بسیاری در اینترنت وجود دارد که احتمالا هیچ کدام کمکی به خانواده های دارای کودک اوتیسمی نکرده است.
پس بگذارید از خودم شروع کنم.
من لیسانس روانشناسی بالینی را از ایران گرفتم و طی سالهای ۱۳۷۳ تا ۱۳۸۵ در بهزیستی و بعد در کلینیک‌های خصوصی بعنوان روان سنج و سپس در یک مرکز خصوصی نگهداری معلولین ذهنی و جسمی بعنوان مدیریت داخلی مشغول بکار شدم. به عللی ناگهان از این شغل کناره گرفتم و چون یک‌پیشینه هنری داشتم به طرف هنر کشیده شدم و تا مرز دکترای فلسفه هنر رفتم. اما پس از مهاجرت به آمریکا، متوجه شدم اینجا بستر خوبی برای روانشناسی است. عزمم را جزم کردم و دوباره به حیطه روانشناسی بازگشتم. در حالی که کار می‌کردم فوق لیسانس روانشناسی گرفتم و بعد هم دوره تکمیلی در آنالیز رفتاری را ادامه دادم. تحصیلات تکمیلی من در زمینه علوم رفتاری و اختصاصا اتیسم در آمریکا است.
ترجیح خودم کار با کودکان ۳ تا ۶ سال است. من، بسته به نیاز بچه، روزی حداقل ۹ ساعت در مدرسه، در خانه و چه در کلینیک، با خود بچه کار می کنم و همزمان طریقه رفتار با این کودکان را به خانواده ها و مربیانشان در مهد آموزش میدهم. گاهی حتی در پارک، رستوران، مطب دکتر ومهمانی با خانواده کودک همراه می شوم تا در همه موقعیت های متفاوت هم رفتار بچه را دیده وشکل دهم و هم طریقه برخورد درست را به خانواده آموزش دهم.کار با بچه های اتیسم ممکن است سخت بنظر بیاید ولی برای من نه تنها یک عشق است بلکه یک سرگرمی است.
من و همکارانم تمام درمان ها و آموزشهای روزانه مان را باید روی نمودار ببریم تا در آخر هر سه ماه ببینیم کجا عملکرد درست بوده و بچه پیشرفت داشته و کجا باید بازنگری شود. جالب است؟
این ها را گفتم تا بدانید دوست دارم آموخته ها و تجاربم را برایتان به اشتراک بگزارم شاید بتوانم کمکی باشم برای خانواده ها.
همانطور که گفتم به مدت ۲ سال طی سالهای ۱۳۸۳ تا ۱۳۸۵ مدیر یک مرکز نگهداری معلولین ذهنی زیرچهارده سال بودم. حدود۱۰۰ کودک با اختلالات ذهنی و جسمی بصورت شبانه روزی در آنجا بستری بودند. هر روز صبح تا ساعت دو بعدازظهر حداقل ۴-۵ دفعه به بخش می رفتم تا هم عملکرد کارکنان را چک کنم و هم بچه ها را ببینم. بعضی از آنها خانواده داشتند ولی نگهداریشان در حد توان خانواده نبود، چون مراقبت ویژه ۲۴ ساعته نیاز داشتند. بعضی بی سرپرست بودند و بهزیستی آنها را به این مرکز اعزام کرده بودو ما هیچ اطلاعاتی از پیشینه آنها نداشتیم. فقط بعضی از آنان گاهی برای مرخصی نزد خانواده هایشان می رفتند.
آن مرکز یکی از بهترین مراکز شهر بود و به بهترین نحو از بچه ها مراقبت می شد.با این حال یکی از مشکلاتی که کارکنان با آن دست و پنجه نرم می کردند خودزنی یا خود آسیب زنی بچه ها بود. من در درسهای دانشگاهی بسیار در مورد اوتیسم خوانده بودم ولی چون هرگز نمونه واقعیش را ندیده بودم، نمی دانستم چگونه می توان یک کودک اتیسم را از کودکان معمولی اما بدرفتار تشخیص داد. حرکات تکراری بچه ها را می دیدم از حرکات تکراری دستانشان گرفته تا کل بدن و حتی تکرار کلمات درکل روز. اما نمی دانستم آنها علاوه بر اختلالات دیگر، می توانند اتیسم هم داشته باشند!
الان بعد از چندین سال کار کردن آموخته ام که کودکانی هستند که برای آنها دو یا چند تشخیص همزمان مشخص شده: مثلا عقب ماندگی ذهنی به اضافه بیش فعالی همراه با کمبود توجه یا اوتیسم.
اما چرا این را گفتم ؟ اینکه بدانید یکی از مشخصه های اوتیسم تکراری بودن یک سری رفتارها در فرد مبتلا است که گاهی با بیش فعالی یا اختلال کمبود توجه یا عقب ماندگی (البته در اصطلاح عامیانه) اشتباه می شود در حالی که یک کودک همزمان میتواند بیش فعال باشد و به اوتیسم هم دچارباشد و باید علایم هرکدام بطور جداگانه یا همزمان تحت درمان قرار بگیرد. مثلا یک کودک بیش فعال باید داروهای تجویز شده توسط روانپزشکش را استفاده کند و بقیه مشکلات رفتاری ناشی از بیش فعالی یا اتیسم باید جدا گانه تحلیل و درمان شود. باید دانست که با برخورد اشتباه با این افراد، شانس آنها را برای بهبودی نسبی گرفته اما اگر درست عمل کنیم شانس بهبودی و حضور در اجتماع را برایشان بیشتر می کنیم.
برای شما گفتم کی هستم و چه می کنم. اما برای شما چه دارم ؟
من مطالبی را برایتان تهیه کرده ام که به شما آموزش خواهد داد با دیدن چه علامت هایی نگران اختلال در کودکتان شوید. و اما اگر یکی از عزیزانتان دچار اتیسم است قدم به قدم جلو میرویم تا ببینیم چگونه می توانیم به رشدکلامی و اجتماعیش کمک کرده و او را آماده ورود به جامعه ای بزرگتر از خانواده کنیم. صبوری می خواهد.کم نه و باید اضافه کنم که توقع معجزه نداشته باشید. متاسفانه، فعلا اتیسم را نمی شود صد در صد درمان کرد.
بعد از این مقدمه کوتاه، اجازه می خواهم به زبان علمی تعریفی از اوتیسم ارایه کنم. اگر مطالب تا اینجا توجه شما را جلب کرده، با من باشید، شاید چیزی در مطالب آتی برایتان جالب توجه باشد که کمک کند برای عزیز انتان با تشخیص اوتیسم یک راه جدید پیدا کنید.
تعریفی کوتاه
اتیسم، در گذشته با نام آسپرگر شناخته می شد ولی پس از چندی جامعه روانشناسان آمریکا در کتاب راهنمای تشخیص و آماری اختلالات روانی نام آن را به اختلالات طیف اوتیسم با معیارهای جدیدتر تغییر داد. اما اتیسم چیست؟
اختلال طیف اتیسم یک اختلال رشدی و نورولوژیکی است با علت ژنتیکی و یا ناشناخته غیر ژنتیکی. اگر اصطلاح ناشناخته را بکار می برم به این خاطر است که هنوز هیچ کس نتوانسته است علت قطعی آن را اعلام کند و هنوز دانشمندان در حال پژوهش و بررسی هستند.
این اختلال مهمترین تاثیری که بر کودک و آینده و به عنوان فرد بالغ دارد، ناتوانی یا کم توانی او در برقراری ارتباطات اجتماعی است. طیف این اختلال بسیار وسیع است میتوان افرادی با سطح عملکرد بسیار بالا تا بسیار پایین را در این طیف جای داد. از نمونه های بارز این افراد با عملکرد بالا می توان به وودی آلن، بیل گیتس، ایلان ماسک و حتی به روایتی توماس جفرسون، میکل آنجلو، موتزارت و آلبرت انیشتن اشاره کرد.
به هر حال، چه در افراد با عملکرد بالا و چه عملکرد پایین، تاکید اصلی بر کمک کردن به این افراد در برقراری تعاملات اجتماعی و در نتیجه حضور در جامعه مانند یک فرد عادی می باشد. البته در افرادی که عملکرد بالایی دارند سایر قابلیت های آنها نیز باید تقویت گردد. به همین منظور در کشوری مثل آمریکا، بعد از غربالگری و از همان روزهای نخستین بعد از تشخیص، یک تیم درمانی وسیع که شامل آنالیزگر رفتاری و روانشناس بالینی و روانپزشک و متخصص علوم رفتاری و تکنسین علوم رفتاری و کاردرمانگر و گفتار درمانگر هستند وارد عمل شده تا با تاکید بر مراحل رشد،کودک را آماده ورود به جمع همسالان در مهد کودک، مدرسه و در آینده به اجتماع بزرگتر نمایند.
اتیسم اختلالی است که خیلی فراگیر شده است اما به دلیل تظاهرات بالینی بسیار متفاوت در افرد مبتلا به این اختلال ممکن است که نادیده گرفته شود. مخصوصا در کودکانی که از سطح توانایی بالایی برخوردار هستند. به عنوان مثال یک کودک دارای مشکل اوتیسم ممکن است با همسالان خودش ارتباط برقرارکند، بچه ها را بزند، أسباب بازی هایشان را بگیرد و دوست نداشته باشد وسایلش را با کسی تقسیم کند. اما بعضی به خوبی صحبت کند و هیچ مشکل فیزیکی نداشته باشد.
در گذشته، مردم مثل امروزه، اتیسم را نمی شناختند و رفتارهایی همچون مثال هایی که در بالا آورده شده را که شاید می توانست ناشی از اتیسم باشد با بی تربیتی، بی توجهی، عجیب غریب بودن، عقب ماندگی و شیطنت اشتباه می گرفتند. خانواده این گونه برداشت می کرد که بچه بی تربیت است یا شیطونی می کند وگاهی تنبیهات شدیدی برایش در نظر می گرفت. امروزه اما، به گمانم شرایط کاملا به دیگر سو چرخیده و تا خانواده تاخیر جزیی در رشد اجتماعی یا کلامی کودک می بیند زود نگران می شود که آیا کودک دارای اختلال اوتیسم است؟
در کشورهایی که پیشرفت چندانی در این حیطه ندارند نه تنها تشخیص زودرس ودر پی آن درمان به موقع و مناسب یکی از مشکلاتی است که خانواده ها با آن دست و پنجه نرم می کنند، بلکه شرم اجتماعی از داشتن کودکی با این اختلال، مشکلات را دوچندان می کند. در جوامع پیش رفته تر، اگر چه هنوز هم مشکلات فراوانی برای خانواده ها وجود دارد، اما به خاطر دسترسی به امکانات و دانش بیشتر ، رویارویی با این اختلال منطقی تر بنظر می رسد.
در بخش های بعد، بیشتر به جزییات پرداخته و وارد مباحث رشد و درمان های کاربردی و ساده برای خانواده ها خواهم شد.
ادامه دارد
تو چی فکر می کنی؟